Welkom
Van harte welkom op ons MUCO-symposium 'Hope for the future in Cystic Fibrosis' op donderdag 7 december 2023 om 19.30 u. Dit symposium staat open voor alle geïnteresseerden en vindt plaats in RADar, het leer- en innovatiecentrum van AZ Delta, campus Rumbeke. Dit symposium kunt u ook online volgen.
De speerpunten van Baila’R zijn sensibilisatie, vroegdetectie, maatschappelijke integratie en het realiseren van een regionaal netwerk voor ouders van patiëntjes met mucoviscidose.
Baila’R getuigt van een intense en warme samenwerking van diverse belangrijke bondgenoten in de strijd tegen deze ongeneeslijke erfelijke ziekte. Op het einde van dit symposium is er de overhandiging van de opbrengst en verworven fondsen van 6 edities Baila’R en andere activiteiten van Muco Roeselare aan de Belgische mucovereniging ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek. Zo werden/worden nieuwe therapieën ontwikkeld die hoop bieden om de levensverwachting te verbeteren.
Graag willen we u op 7 december 2023 uitnodigen om dit prachtig verhaal te verzilveren. Sensibilisering start al in de week van 21-27 november (Europese Mucoweek) in ARhus dmv de campagne van de Mucovereniging (#mucomove en #mucosocks).
The World Health Organization's European Programme of Work has recognised the importance of addressing paediatric chronic diseases like cystic fibrosis as part of its health agenda.
References
- Guo J, Garratt A, Hill A. Worldwide rates of diagnosis and effective treatment for cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis 2022; 21: 456–62.
- McBennett KA, Davis PB, Konstan MW. Increasing life expectancy in cystic fibrosis: Advances and challenges. Pediatric Pulmonology 2022; 57: S5–12.
- Scotet V, Gutierrez H, Farrell PM. Newborn Screening for CF across the Globe—Where Is It Worthwhile? International Journal of Neonatal Screening 2020; 6: 18.